Mijn sores is niets…

Vrienden, zelfs goede vrienden, die je niet meer over de leuke dingen in hun leven vertellen. Nieuwe baan, nieuwe liefde, fijne vakantie: zaken die je vroeger uitvoerig samen besprak worden nu niet meer besproken. Enkel omdat ze je geen verdriet willen doen met het idee dat hun leven zo veel leuker is dan het jouwe.

Kennissen, vrienden, goede vrienden die niet meer bij je aankloppen met hun sores. Liefdesverdriet, zorgen op werk, ziekte, pijn. Het wordt niet meer met je besproken. Terwijl de deur altijd bij je open staat. ‘Maar mijn sores is niets vergeleken met het jouwe’, zeggen ze dan.

Vriendschap voor mij is er voor elkaar zijn. In goede tijden en in slechte tijden. En het maakt me boos dat mensen het idee hebben dat ik tijdens het luisteren hun problemen aan het vergelijken ben met de mijne. Dat ik dan denk dat ze zich niet moeten aanstellen, dat ze niet moeten zeuren. Of dat ik jaloers ben dat het hun wel voor de wind gaat. Zo ben ik niet: dat zouden ze toch moeten weten. Bovendien maak ik juist graag gebruik van de afleiding.

Maar dan hoor je dat op dit moment een prachtig mens voor de laatste minuten van haar leven aan het vechten is. En dat drukt je met je neus op de feiten. Ik huilde vandaag van de pijn en van de wanhoop. Maar ik leef nog. Zij zal haar prachtige kindjes niet zien opgroeien. Mijn guppies mag ik godzijdank nog steeds iedere dag knuffelen. Ik klaag dat ik niets kan, dat ik me nutteloos voel, een last. Maar de kans is groot dat ze ter plekke met me zou willen ruilen.

En ik schaam me. Ik schaam me voor mijn gemopper, mijn geklaag. Mijn sores is niets vergeleken met dat van haar…

Food for thought

“Rust is met jezelf kunnen zijn zonder weg te willen lopen.”

Dat zei een wijs man vandaag tegen mij. En hij zette me daarmee aan het denken. Want ik ben opgefokt, geïrriteerd, rusteloos. Ik weet me geen raad met mezelf. Kan ik met mezelf zijn zonder weg te willen lopen? Ligt het daar aan?

Vroeger was het geen enkel probleem. Met een boek of muziek of lekker rommelen: ik was graag alleen. Zolang ik er ook maar een druk leven naast had, het moest wel in balans zijn. Beide kanten op dus. Nu heb ik moeite met lezen door concentratieproblemen en hoofdpijn, dus dat valt al af. Muziek luisteren doe ik bijna niet meer. Voor het ongeluk had ik altijd muziek aan staan. Collega’s snapten niet dat ik zo kon werken, vrienden snapten niet dat ik zo kon studeren. Nu heb ik bijna de hele dag oordoppen in, van die waxbolletjes die je oren hermetisch afsluiten. Ik kan gewoon niet meer tegen geluid. Krijsende buurkinderen, grasmaaiers, het afzuigsysteem in de badkamer… en muziek dus.

Rommelen in huis doe ik bijna niet meer en ik wist niet waarom. Maar dat werd me vandaag wel duidelijk: frustratie, boosheid, onmacht, ergernis. Dingen die je eigenlijk helemaal niet wil voelen. Vandaag trok ik bijvoorbeeld voor het eerst in lange tijd wat onkruid uit de tuin (en nee, het is een keurig nette tuin, geen overwoekerd oerwoud, no worries). Daarvoor moet je dus alleen bukken en hurken en op je knieën zitten. En dat doet pijn. Pijn is niet fijn. Feit. Aanvegen gaat ook niet, nog zo’n frustratiemomentje. Dus ik ben er maar mee opgehouden.

Ik nam me vervolgens voor om ruim anderhalf jaar aan administratie weg te werken. Alle brieven, bonnetjes, zorgverzekeringspapieren, facturen, kindertekeningen en overige meuk, alles ligt op een grote berg op mijn bureau. Puinruimen dus. En dat voelde goed. Controle en overzicht terugkrijgen, daar houd ik van. Ik snapte zelf ook wel dat ik dit niet in een keer zou kunnen wegwerken, maar dat ik uiteindelijk maar zo weinig kon doen: irritatie. De stapel papieren die nu al weggegooid kon worden kreeg ik niet naar beneden getild: frustratie. Studiemateriaal dat ik tegenkwam: verdriet. Niet leuk dus, maar vooral pijnlijk. Lichamelijk en geestelijk.

Zit mijn probleem in het niet meer met mezelf alleen kunnen zijn? Wil ik inderdaad liever weglopen van mezelf? Of zit de onrust in het vechten tegen mijn situatie? In het geen vrede kunnen hebben met mijn situatie? Of betekent geen vrede met je situatie kunnen hebben ook gelijk dat je geen vrede met jezelf hebt?

Food for thought dus.

Food for thought

‘Me time’

Het is nu bijna een week dat ik helemaal stopte met de antidepressiva. En ik heb het idee dat de ergste afkickverschijnselen voorbij zijn. Ik wilde zeggen: 1-0 voor mij. Maar het is geen wedstrijdje, geen gevecht. Nee, het is gewoon tijd. Tijd voor míj. Tijd om mezelf weer terug te vinden.

Dus dat is wat ik ga doen de komende week. Ik merk dat ik behoefte heb aan ‘me time’, zoals ze dat in het Engels zeggen. Even helemaal niets. Dat klinkt misschien heel raar uit mijn mond, aangezien ik al 21 maanden alle tijd voor mezelf heb. Maar toch heb ik mezelf de afgelopen 21 maanden vooral heel druk bezig gehouden. Met van alles, maar niet met mezelf. Nu is het tijd om even een stap terug doen, een pas op de plaats. De komende week ga ik gebruiken om puin te ruimen. In mijn hoofd, in mijn lijf, in mijn huis. Zaken op orde stellen. Even geen Twitter (en dat wordt ontzettend afzien!), maar tijd met mezelf. Wandelen, opruimen, nadenken, voelen. Het leven is gewoon te kostbaar om ontzettend druk bezig te zijn met onbelangrijke zaken.

Het voelt goed. Het voelt echt alsof ik mezelf weer een beetje aan het terugvinden ben. Ik heb alleen wat meer tijd nodig.

Bak ellende

Ik zit even niet zo lekker in mijn vel. Nou ben ik sinds afgelopen maandag helemaal gestopt met de anti-depressiva, dus dat zou een eventuele verklaring kunnen zijn. Het water staat hoog, alles wat dwars zit maalt lekker door mijn kop en voeg daar nog wat afkickverschijnselen aan toe. Maar desondanks heb ik niet de neiging gelijk weer die suffe pillen te gaan slikken. Ik voel me niet depressief. Gewoon verdrietig en down. En het lijkt me nu wel eens goed om gewoon te kunnen huilen.

De afgelopen maanden waren niet echt een feestje; ik werd behoorlijk met mijn neus op de feiten gedrukt. Feiten die ik helemaal niet wil onderkennen of ‘accepteren’. Zo was mijn vakantie een redelijke hel met veel pijn en weinig plezier door het niets kunnen doen. En ja, ik had wel verwacht dat het misschien wat minder fijn zou worden dan voor het ongeluk, maar dit viel wel heel erg tegen. Ik had die vakantie zo hard nodig: even weg van alle shit en gezeur en plezier hebben met mijn monstertjes. Het mocht niet zo zijn.

De uitnodiging van het revalidatiecentrum was er na 9 weken nog steeds niet. Na bellen met het ziekenhuis bleek dat zij vergeten waren de verwijsbrief te versturen. En dan kun je lang wachten. Ondertussen is het netjes afgehandeld en heb ik 5 september mijn intakegesprek daar, maar het deed me wel beseffen dat ik al 21 maanden aan het wachten ben. Wachten op iemand die me wil helpen. Die me niet van het kastje naar de muur stuurt. Desnoods iemand die een definitieve diagnose stelt waar ik maar mee te leren leven heb. Maar dit is killing. Al 21 maanden lang weet ik niet waar ik aan toe ben. Ik wil verder met mijn leven, mindervalide of niet. Maar ik wil gewoon verder. Vertel me dan desnoods dat dit het is, dat het nooit meer beter wordt dan dit, maar dan kan ik ten minste weer plannen gaan maken. Plannen om mijn leven op te pakken en in te richten. Want daar ben ik zo hard aan toe. Ik haat wachten.

Toen volgde Lowlands. Het eerste festival waar ik elke dag al heel vroeg op bed lag omdat ik het niet meer kon bolwerken. Het festival waar ik voor het eerst eerder weg ben gegaan. Een hele dag eerder zelfs. Festivals waren mijn lust en mijn leven. Nu moet ik onder ogen zien dat het gewoon niet meer haalbaar is. Net als die vakantie. En dat is slikken, heel hard slikken.

Vorige week ontving ik de laatste uitnodiging voor mijn examen communicatie. Het ongeluk – en het eindexamen dat een week later zou plaatsvinden – is bijna 2 jaar geleden. Ik hoefde alleen nog maar mijn plan te verdedigen voor een commissie en dan was ik klaar. Dat plan is ondertussen komen te vervallen; ik moet dus een nieuw plan schrijven voor het eindexamen. Dat red ik alleen nog steeds niet, heb ik van de week met pijn in mijn hart moeten besluiten. De cijfers van de eerdere examens komen nu, na 2 jaar, echter te vervallen. Geen papiertje dus voor mij. Zuur. Heel zuur.

En zo kan ik nog wel even doorgaan. Allemaal kleine zaken die bij elkaar voor mij een grote bak ellende vormen. Het nadeel is dat ik me daarbij terugtrek. Ik duw mensen weg wanneer ik niet lekker in mijn vel zit. Daarnaast ben ik als een malle aan het rondrennen (figuurlijk dan) om mezelf bezig te houden. Om niet na te hoeven denken. Om niet te hoeven voelen. Oude overlevingsmechanismen zijn moeilijk af te leren, dat blijkt maar weer.

Mijn leven is dus even wat minder leuk. Maar wie weet wat de revalidatie me gaat brengen. Stiekem heb ik nog een beetje hoop…

Prikkels & Lowlands

Prikkels. Prikkels van geluid, van licht. Van geur en gevoel. Je staat er niet bij stil hoeveel prikkels je tot je neemt elke dag, ieder moment, elke seconde. Het zijn er veel. En ik word me er meer en meer van bewust.

Prikkelverwerking schijnt een uiterst ingewikkeld hersenproces te zijn, met diverse schakels. De prikkels komen binnen, worden geselecteerd (wel of niet doorlaten bijvoorbeeld), aan elkaar gekoppeld of juist niet, begrepen en dan volgt er een reactie. Daarna worden ze ‘weggezet’ waarbij ze uit je bewuste aandacht verdwijnen. Een continu proces dus.

Sinds het ongeluk heb ik moeite met prikkels, vooral als de prikkels allemaal tegelijk mijn aandacht willen. Het lukt me niet meer om te filteren, om mijn aandacht te houden bij een ding tegelijk, me niet af te laten leiden. En dan heb ik het al over simpele zaken zoals een boek lezen met muziek aan op de achtergrond, maar ook over het afsluiten voor prikkels die je normaal zou negeren, zoals geluiden op straat of iemand die met een pen zit te tikken op een tafel.

Ergens in mijn hersenen zit een beschadiging die zorgt voor een overbelasting bij de verwerking van prikkels. Er komt al veel meer binnen dan me lief is en dan blijven ze ook nog eens rondstuiteren in mijn hoofd. Met als gevolg dat ik me niet meer kan concentreren, moe ben, niet kan slapen, niet goed kan denken en plannen, me ontzettend onrustig voel en geprikkeld reageer (pun intended).

De afgelopen dagen op Lowlands benadrukten dat nog eens voor me. Ik voelde me een zwakkeling, een watje, een sufferd. Op vrijdag lag ik al om 17.00 uur op bed, in eerste instantie om alleen maar even te rusten, maar uiteindelijk tot de volgende ochtend. Daar gingen dus mijn avondprogramma en mijn gewenste imago als stoere rockchick. De tweede dag hield ik het vol tot 21.30 uur. Op het rolstoelplatform, wachtend op Editors, werd het me opeens teveel. Ik MOEST weg daar, weg uit de geluiden, weg uit alle drukte, weg bij alle mensen om me heen. En vanochtend heb ik na ontzettend veel wikken en wegen moeten besluiten dat het echt verstandiger was om naar huis te gaan. Ik was (en ben nog steeds) helemaal kapot, met niet alleen mijn lijf, ondanks de rolstoel, maar vooral ook mijn hoofd.

Festivals en muziek: het waren toch wel de mooiste momenten in mijn leven. Waren, want het houdt voor mij een beetje op, geloof ik. En dat is zuur. Heel erg zuur. En het maakt me ontzettend bang. Bang dat ik de rest van mijn leven met oordoppen in moet doorbrengen, liggend op bed, starend in het donker.

Wil je enig idee hebben hoe die overprikkeling voelt? Ik vond net dit filmpje op internet. Ik huil nu nog, enkel en alleen omdat iemand schijnt te snappen waar ik last van heb. En dat voelt zo ontzettend fijn, hoe rot het onderwerp ook is. Kijk maar: overprikkeling hersenletsel

 

Tijd voor balans

En dan besef je dat je buikpijn hebt. Niet van die buikpijn omdat je misselijk bent of iets verkeerds hebt gegeten, maar van die buikpijn met een signalerende functie. Buikpijn omdat je iets dwars zit, er iets niet klopt, je tegen iets opziet.

Die buikpijn kreeg ik onderweg naar huis. Ergens halverwege Frankrijk nam het toe en werd het steeds nadrukkelijker voelbaar. Hoe zeer ik ook verlangde naar mijn eigen bed, hoe graag ik ook naar huis dacht te willen, mijn onderbewustzijn gaf andere signalen af.

Maar wat zat me dan dwars? Waar maakte ik me zo druk om? Ik kan mijn vinger er nog niet goed op leggen, maar ik denk dat mijn lijf aangaf dat het tijd is voor een volgende stap in het verwerkingsproces.
Het afgelopen halfjaar heb ik geprobeerd te vluchten. Te vluchten van de realiteit. Niet bewust, maar ik deed het wel, door vooral heel druk te zijn, druk met van alles, druk met details. Ik rende mezelf voorbij, hield geen rekening met mijn grenzen en ging er dan ook veel te vaak overheen. Ik had het schijnbaar nodig. Door geen rekening met mezelf te houden en de lichamelijke sores die daar tegenwoordig bij horen, was ik of stinkend druk met van alles, of lag ik half dood te gaan op bed. In beide situaties was er in ieder geval geen tijd om na te denken, om stil te staan, om te verwerken.

Maar nu is het tijd. Het is tijd om niet meer zo druk te zijn met de wereld om me heen, maar het is tijd voor mij. Voor een stapje terug. Misschien zelfs wel 2 stappen. Tijd om adem te halen, na te denken. Te onderzoeken hoe ik verder kan leven met zo min mogelijk pijn en zoveel mogelijk plezier. Ik merk dat ik het nodig heb. Dat het mezelf voorbij rennen zijn tol begint te eisen. Ik ben zo ontzettend moe, zo kapot. Ik kan niet meer. En dat is niet goed. Ik wil wat energie overhouden voor de leuke dingen, de dingen die energie geven, de dingen die maken dat ik met een glimlach op mijn gezicht door de rottijden, door de pijn heen kom. Want dat blijft. Dat zal niet meer weggaan, misschien zelfs wel nooit meer. Dat is nu een groot onderdeel van mijn leven. En het is goed, zolang ik maar een beetje op mezelf pas. Het is nu tijd om op te laden, om ook de rust te vinden en niet meer alleen maar te rennen. Tijd voor balans.

Balans zoeken, revalidatie

Te koop: vouwwagen

We waren er met z’n allen zo hard aan toe na het afgelopen anderhalf jaar. We hadden even een change of scenery nodig, even weg uit het huis en van de sores sinds het ongeluk. Op vakantie dus!

Ik wist dat het zwaar zou worden voor me. Sowieso het reizen. De 3 uur naar Pinkpop hadden me laatst al goed de das om gedaan, dus de 13 uur naar de camping in Frankrijk zou geen plezierreis worden. Toch had ik ervoor gekozen het in 1 keer te rijden, net zoals we altijd deden. Liever in 1 keer en dan een paar dagen plat, dan een paar dagen pijnlijden in de auto. Ik bleek me alleen te hebben verkeken op de duur van het herstel: een paar dagen werden anderhalve week.

En het was warm in de Ardèche. Heel warm. Gemiddeld zo’n 35 graden, ook in de schaduw. Warmte en hoofdpijn gaan slecht samen, weet ik nu. Dus na de anderhalve week van rugpijn, bekkenpijn, killing koppijn en platliggen, was ik er nog niet. De killing koppijn en het platliggen gingen gewoon door.

Het bed in de vouwwagen is natuurlijk niet te vergelijken met het speciale traagschuimmatras dat ik na het ongeluk heb moeten aanschaffen. Zelfs niet met een extra matrasje erop. Ook zo’n dik blauw luchtbed, dat we voor de zekerheid al extra hadden meegenomen, was geen succes. Ik stond dus elke ochtend al op met pijn. Nou ja, opstaan… uit bed slepen. Na het ontbijt, douchebeurt en wat zwemmen met de monstertjes zat ik er dan alweer helemaal doorheen. De pijn was niet meer uit te houden, en mijn hoofd stond op klappen. Niet alleen door de hoofdpijn, maar ook doordat mijn hoofd sinds het ongeluk niet veel meer kan hebben. Een paar uur prikkels vormt al een aardige overkill. Na een paar uur slaap kan ik er normaliter weer tegenaan; thuis slaap ik dan ook zo’n 3 uur overdag. Overdag slapen op een bloedhete camping zat er alleen niet in. We hadden al speciaal een veldbedje aangeschaft, zodat ik buiten kon liggen in plaats van in een warme tent. Maar een siësta van 3 uur lukte me niet in de warmte. Dus ik verdween elke avond na het eten weer in de tent om te slapen met behulp van een groot assortiment pijnstillers.

Mijn vakantie: blije snoetjes van de monsters in het zwembad, heel veel pijn, heel veel pijnstillers, beetje zwemmen, 2 marktjes bezocht omdat ik anders knettergek werd van de verveling en 1 keer weggeweest om te deltavliegen (wat echt wel ontzettend gaaf was). Heel veel rusten, nog heel veel meer pijn en een man die nog steeds heel hard aan rust en vakantie toe is.

We hadden besloten om eerder te vertrekken, omdat ik ondertussen echt niet meer weet waar ik het moet zoeken van de pijn. Helaas stortregent het nu al uren en is de lucht donker van de onweerswolken. Een vouwwagen afbouwen doe je helaas niet zomaar even, en al helemaal niet in de stortregen. De voorspelling is dat het nog zeker 2 dagen aanhoudt…

Conclusie: voor mij geen vakanties meer als mijn lichamelijke toestand niet meer verbetert. En dat is een fokking zure conclusie waar ik heel verdrietig van word. De hoop op enige verbetering ben ik namelijk al een poosje kwijt.

Wil iemand een vouwwagen overnemen?